湖南日报·新湖南客户端记者 唐璐 通讯员 段萍
在中国,孤独症患者已超过1000万,他们被称为“星星的孩子”,仿佛夜空中孤独闪烁的星辰。然而,在家庭、社会和专业机构的努力下,越来越多的孤独症儿童正在成长、蜕变,并逐步融入社会。
4月2日是“世界孤独症关注日”,记者走进3个孤独症家庭,了解他们的成长故事。
故事一:孤独症青年也能成为打工人
“然然,你今年多大了?”
“我刚满18岁。”然然快速回答后,便转身投入工作,在就业辅导员的指导下操作咖啡机。
在长沙市残疾人就业服务中心的“星语绘”面包坊,然然是一名见习“咖啡师”,每周工作五天。记者见到他时,他正专注地制作咖啡:“这个键是打豆,第二个键是把磨好的咖啡粉导出来……”一杯香浓的咖啡很快完成,然然小心翼翼地放好纸巾和吸管,双手递给顾客。
“‘星星的孩子’也会长大,我们家长最害怕的就是,孩子成年后只能被困在家里,越来越孤独。”然然的父亲说。
为了帮助孤独症青年融入社会,去年,在长沙市残联的支持下,“星语绘”探索“就业辅导员+残障伙伴”模式,为孤独症青年提供支持性就业实践。
“他们的刻板行为特点,反而让他们在制作咖啡时能严格遵守每个步骤。”就业辅导员蒋姣平说,打咖啡对孤独症患者来说不难,他们能将每道工序熟记于心。
如今,然然已经基本适应了咖啡馆的工作节奏,每天独自乘公交车上下班,甚至能主动与顾客交流。记者注意到,店里的一些常客进门时,然然会热情地打招呼,还偶尔给大家唱歌,顾客们也都很喜欢他。
“看着孩子能有一份稳定的工作,生活规律、有成就感,我们就放心了。”然然的父亲欣慰地说。
故事二:破茧成蝶,用音乐与世界相拥
“高高的青山上,萱草花开放……”
13岁的涵涵指尖轻触琴键,悠扬的旋律在空气中流淌。很难想象,这位坐在钢琴前专注演奏的女孩,曾因孤独症几乎封闭了自己的世界。
“小时候喊她的名字,她完全没有反应,也不与人交流。” 涵涵的奶奶回忆起她小时候的异常表现。4岁确诊孤独症后,奶奶便带着她四处求医,尝试各种干预方法。
偶然一次,奶奶在手机上看到音乐对孤独症儿童有疗愈作用,便买来一架电子琴,让涵涵试着接触音乐。令人惊喜的是,她凭借惊人的音乐天赋,自学演奏十余首曲目,音乐成了她与世界沟通的桥梁。
2024年,奶奶得知星语林康复中心的“音乐治疗赋能融合教育项目”专门为孤独症儿童打造了一个音乐治疗室,对治疗孤独症有很好的效果。于是,奶奶陪着涵涵来到“星语林”康复机构,接受专业音乐训练。
“刚开始上课时,她情绪暴躁,一旦纠正她的指法,她就会突然失控。” 星语林音乐老师周细芳说,但随着音乐治疗的深入,涵涵学会了情绪管理,如今的她不仅能够专注练琴,还时常会在课后贴着老师撒娇。
每周,涵涵都会来到“星语林”,接受架子鼓、钢琴等音乐课程。架子鼓的练习,让她学会控制力量,而钢琴演奏,则成为她表达情绪的出口,如今,她已能流畅演奏《月光曲》《土耳其进行曲》等经典作品,甚至开始挑战音乐考级。
“音乐真的改变了她的命运。” 奶奶感慨万分,现在的她情绪稳定了许多,不仅能够独立生活,在学业上也表现优异,甚至拥有多个兴趣爱好:音游、跳舞、蛙泳、散打……从自我封闭到用音乐表达情感,涵涵的成长,像一只破茧成蝶的蝴蝶,拥抱世界。
故事三:从“送教上门”到竞选班长
清晨六点,天刚蒙蒙亮,15岁的骏骏已在书桌前朗读英语。
这个曾被诊断为孤独症的少年,如今不仅能在普通初中就读,还是班长。而几年前,他还只能接受“送教上门”。
“他小时候总是安安静静的,说话不超过7个字,我们以为只是性格内向。”骏骏的父亲告诉记者,直到二年级确诊孤独症,才意识到问题的严重性,不得不让他辍学。
幸运的是,当时天心区残联联合星语林康复中心,为心智障碍儿童提供“送教上门”服务。骏骏便是受益者之一。
“最初的教学是从最简单的发音、握笔开始,我们用图画、游戏一点点撬开他的世界。”特教老师贺旭回忆。经过两年干预,骏骏的学习能力大幅提升,随后转入康复机构系统学习。四年级上学期,他重返校园,成绩从班级倒数第一提升至中上游;五年级时,他已能独立骑自行车上学,生活自理能力大幅改善;进入初中后,他甚至主动申请担任班长,负责收发作业、维持纪律。
“这次会考,数学考了全班第十名。”骏骏的父亲难掩自豪,“以前不敢想象的事情,现在都变成了现实。”
记者翻看骏骏的成长档案,每一页都写满社会的温度:残联每年2万元的康复资助、街道社区为其家庭申请低保保障生活、星语林康复机构长达五年的专业干预、送教老师两年风雨无阻的上门辅导……这些共同托举起一个曾被定义为“特殊”的生命,让他得以在阳光下自信奔跑。
“星星的孩子”并不注定孤独。然然的咖啡杯、涵涵的旋律、骏骏的朗读声,都在向世界证明——他们可以学习、可以成长,也可以拥有精彩的人生。
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来源:湖南日报·新湖南客户端

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